SMA hasta yakınları isyanda

SMA Tip-1 tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ isimli ilacın birçok ülke tarafından vatandaşlarına ücretsiz verildiğini belirten hasta yakınları, ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyor.

Ercan ARSLAN (BATMAN HABER)- Batmanlı Öğretmen İzzettin Güner, SMA tip 1 kas hastası olan 1 yaşındaki Ebrar isimli bebeklerinin tedavisi için kullanılacak Zolgensma isimli ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi.

Güner, birçok ülkenin bu ilacıvatandaşlarına ücretsiz sağladığını belirterek, “Kızıma 8 aylık iken SMA Tip-1 teşhisi konuldu.Yutkunma refleksi, öksürme gibi refleksleri kaybettiği için çocuğumuz enfeksiyondan hayatını kaybetme riskiyle karşı karşıya. Bu hastalığı taşıyan çocukların sonu maalesef böyle oluyor.  lacın maliyeti 20 milyon civarındadır. Gen tedavisinde kullanılıyor. Dubai’de, Amerika’da, Macaristan ve Almanya’da var. Bu ülkeler, vatandaşlarına bu ilacı ücretsiz veriyor. Ancak şuanda bu ilaç Türkiye’de ödenmiyor" dedi.

Hastanelerde bu konuyla ilgili pek bilgileri olmadığından dolayı cihazlarını alıp çocuklarına kendilerinin baktığını ifade eden Güner, "Öksürme reflekslerini kaybettiği için öksürme cihazını kullanması gerekiyor, ama bu hastanede olmayan bir şey. Kendimiz 32 bin lira vererek bu cihazı aldık. Göğüs kafesi çöktüğünden, göğüs kafesinin tekrar yerine gelmesi için bir cihaz daha aldık ve ona da 5 bin lira ödedik. Bebeğin burnundan midesine giden bir hortum var. O cihazı da biz aldık ve çocuk şuan o cihazla besleniyor" dedi.